贵州：罹患重症肌无力3年 中西医结合助女童“睁大”眼睛看世界
中新网贵州新闻9月14日电 “孩子总算可以‘睁大’眼睛看世界，3年求医辗转各地，最后在家门口得到了全国知名儿科专家的诊治，我们一家是有福气的，因为遇到了李医生和刘医生，他们是我们一家的‘贵人’。”记者采访徐先生时，他正带着女儿在小区里闲逛，这样毫无负担的日子他们一家盼了3年之久。
徐先生的女儿（彤彤）今年4岁多，3年前一次感冒发热后出现眼睑下垂，被诊断为“重症肌无力（眼肌型）”，此后长期辗转贵州、重庆等多家医院求医，通过糖皮质激素和免疫抑制剂长期联合治疗，但效果仍不理想。
“特别是这2年，孩子感冒发烧眼睛都睁不开，严重的时候住院时常事，而且长期服用激素副作用很大，孩子渐渐长大，性格也不像同龄的小孩活泼，这个病就像一颗不定时‘炸弹’。”徐先生说。
为此，李先生一家长期辗转各地求医，让原本就不富裕的家庭雪上加霜。转机源于今年7月，得知上海儿童医学中心贵州医院有全国知名儿科专家坐诊，徐先生带着彤彤来到上海儿童医学中心贵州医院，找到了小儿神经内科专家刘开宇。
经过详细的体格检查，深入了解病情后，刘开宇产生了中西联合诊治的想法。“当时孩子已连续3年服用激素，糖皮质激素及免疫抑制剂长期维持在6片，达到了很大的剂量，副作用很明显，刘主任就想到找到中医科进行联合会诊。”中医儿科主任李继君说。
一番审慎讨论后，双方一致建议采用中医中药联合为彤彤治疗。
小儿重症肌无力是累及神经-肌肉接头处突触后膜上的烟碱型乙酰胆碱受体，由乙酰胆碱受体抗体介导、细胞免疫依赖、补体参与较为少见、死亡率高的自身免疫性疑难疾病。
“这个在儿童中较为少见，20多年前死亡率很高，目前暂无根治的方法，主要通过免疫抑制剂、血浆置换、免疫球蛋白、胸腺切除等方式进行控制，但仍有一部分患儿对常规治疗疗效不明显。”李继君说。
如何才能帮助这部分患儿走出困境？为此，上海儿童医学中心贵州医院小儿神经内科和中医科结合前期研究经验开展了中西医结合治疗，解决了部分患儿的现实难题。
彤彤是幸运的，经过中西医结合用药2周，彤彤的眼肌下垂得到了完全控制，经过联合讨论后减量糖皮质激素。近两个月，糖皮质激素已经完全减停，免疫抑制剂用药也在减少，彤彤眼肌（肌无力）下垂得到了完全控制，原来服用激素带来的副作用也逐渐消失。
如今，李继君和刘开宇仍在继续随访观察彤彤的后续康复情况，希望探索出更多有效的中西医结合治疗技术，给儿童神经系统疑难疾病的孩子带来更多的福音。（上海儿童医学中心贵州医院）
